Lars van der Wielen uit het Noord-Brabantse
Oss is een lief jongetje van 7 jaar oud.
Lars kreeg, toen hij 3 maanden oud was, zijn eerste epileptische aanval. De
eerste twee jaar van zijn leven heeft hij voornamelijk in het ziekenhuis gelegen.
De epilepsie was niet stabiel te krijgen. En nu 7 jaar later nog steeds niet.
Na een langlopend DNA-onderzoek heeft zijn moeder Marijke te horen gekregen dat Lars een afwijking heeft op het SCN8A-gen met als gevolg moeilijk instelbare epilepsie. Door de vele en heftige epileptische aanvallen heeft Lars een forse ontwikkelingsachterstand opgelopen. Lars kan niet praten en begrijpt zijn papa en mama niet. Dat maakt de communicatie met hem heel erg moeilijk. Daar komt bij dat hij ook nog de nodige gedragsproblemen heeft.
Lars heeft door zijn ziekte 24-uur zorg, begeleiding en toezicht nodig. Door zijn ontwikkelingsachterstand loopt Lars erg slecht en instabiel. Binnen kan hij op goede momenten lopen, maar buiten wordt dat moeilijk en zijn het maar heel korte afstanden. Hij is snel moe en door de epilepsie kan hij zijn loopfunctie van het ene op het andere moment ineens kwijt raken. De kleine hersenen van Lars zijn door zijn ziekte flink aangetast. Dit zal niet meer beter worden. De verwachting is dat de toekomst zal verslechteren, waardoor zijn motoriek nog verder achteruit zal gaan. Dit alles maakt Lars rolstoelafhankelijk.
Marijke en Jelle proberen Lars zoveel mogelijk bij het normale leven te betrekken
Marijke en Jelle proberen Lars
zoveel mogelijk bij het normale leven te betrekken, opdat hij op zijn
manier weliswaar toch nog een beetje van het leven kan genieten.
Lars zit in Tilburg op school en kan uit medisch oogpunt niet met
een taxi worden vervoerd. Dus brengt moeder Marijke hem elke dag naar school.
Elke dag een autorit naar school en terug plus talrijke bezoeken aan het
ziekenhuis vreten elk jaar zo’n 60.000 kilometers.
Vanwege zijn wisselende rompbalans is de rolstoel van Lars kantelbaar. Dit is overigens
ook noodzakelijk vanwege zijn epilepsie. Een kantelbare rolstoel heeft een vast
frame en is niet inklapbaar.
Een rolstoelbus kost 40.000 euro
Dus ging mama Marijke op zoek naar een rolstoelbus, waarin zij Lars goed en veilig zou kunnen vervoeren. Maar Marijke en Jelle beschikken niet over de financiële middelen om een bus bij elkaar te sparen. Een rolstoelbus kost namelijk om en nabij de 40.000 euro!
Dus bedacht Marijke in juli van dit jaar een spaaractie. Kroonkurken inzamelen. Met een mailberichtje aan familie, vrienden, vriendinnen en buurtbewoners vroeg ze om mee te doen met het verzamelen van kroonkurken. En tegelijk liet ze zich ontvallen dat andere acties of ideeën uiteraard ook welkom waren. “En”, schreef ze enigszins terughoudend en beduusd, “doneren mag ook.”
Marijke begon zelf meteen met het verzamelen van kroonkurken en de verkoop van zelfgemaakte stokpaardjes en gebreide poncho’s. Ze schafte een aanhangwagen aan om oud ijzer op te halen.
De oproep van Marijke maakte wat los!
De oproep van Marijke maakte wat los!
Buurtkinderen begonnen meteen met lege flessen ophalen.
Een drukkerij printte gratis 200 posters om de actie bekendheid te geven.
Een actie startte om bonnetjes voor het statiegeld in te leveren bij supermarkt
Jumbo.
Een oud ijzerhandelaar plaatste voor niets een container om er oud ijzer in op
te slaan.
Kinderen verkochten drinkbekers, emmertjes en tasjes voor een klein prijsje dat
naar de rekening van Marijke werd overgemaakt.
De bakker stond zijn nettowinst van de verkoop van appelflappen en
worstenbroodjes af.
De visboer verkocht een speciaal vispakket voor een speciale prijs en plaatste
een spaarpotje voor Lars in de vitrine van zijn viskraam.
En zo ging dat maar door. En niet alleen in de woonomgeving van Marijke en
Lars. Tot in Rotterdam toe werd gespaard voor de aanschaf van een rolstoelbus
voor Lars. En het eerste idee van Marijke om kroonkurken te sparen? Jazeker, 16
horecazaken spaarden mee, 7300 kilo, en dat leverde 1472 euro op. En maakten
1500 euro over.
Natuurlijk kwamen er ook ‘gewoon’ giften binnen.
“De bus is besteld en bij de garage is alles in werking gesteld!”
En vorige week was het zo ver.
Op de site van Marijke verschijnt op 4 november de volgende tekst:
“Na een kleine tegenvaller van een donatie die was toegezegd, maar niet is nagekomen, bleken we i.p.v. € 5000,- nog € 7500,- nodig te hebben voor ons streefbedrag. Maar door een extra toezegging van een fonds en een hele mooie lieve donatie van Bookies van €5000,- kunnen we jullie nu na precies 16 weken van hard werken het heugelijke nieuws melden dat we ons streefbedrag hebben gehaald. We kwamen nog € 500,- te kort, maar we hebben nog de actie van de emballagebonnen van Albert Heijn die we nog op moeten halen en het bedrag wat dan nog overblijft leggen we zelf bij. Wij zullen komende week bij iedereen die voor ons kroonkurken en oud ijzer heeft verzameld dit nog ophalen om alles netjes af te sluiten. Dus zijn er nog mensen die nog kroonkurken of oud ijzer voor ons hebben ingezameld, laat dit dan even weten dan maken we een afspraak om langs te komen.”
En haar laatste zin in het bericht:
“De bus is besteld en bij de garage is alles in werking gesteld, dus als alles goed gaat dan hopen we eind december de bus op te kunnen halen.”