Onderzoekers uit heel Nederland slaan de handen ineen om de diagnose van alzheimer én van andere vormen van dementie te verbeteren. Daarvoor is het nationale onderzoeksproject TAP-dementia gestart. Dat is onderdeel van de Nationale Dementiestrategie van de Nederlandse overheid. TAP-dementia staat voor Tijdige, Accurate en gepersonaliseerde diagnose van dementie. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft binnen de Nationale Dementiestrategie opdracht gegeven om onderzoek uit te voeren naar de oorzaken van dementie, betere diagnostiek, dementie op jonge leeftijd, preventie van dementie en innovatieve behandelingen tegen dementie. Het onderzoek wordt van groot belang geacht voor patiënten en hun omgeving, maar ook voor behandelend artsen.
Met zo’n 300.000 patiënten is dementie in Nederland een van de grootste uitdagingen in de gezondheidszorg. Dementie kan verschillende oorzaken hebben. Vaststellen welke hersenziekte de dementie veroorzaakt is ingewikkeld. Mede daardoor duurt het vaak jaren totdat duidelijk is wat er aan de hand is. Soms wordt er helemaal geen diagnose gesteld of weten patiënten alleen dat er dementie is, maar niet door welke ziekte dat komt. Het is belangrijk om de onderliggende hersenziekte vast te stellen, want een goede diagnose is het toegangsbewijs tot passende zorg en behandeling. Ook voor patiënten en hun familie is het belangrijk om te weten welke ziekte de dementie veroorzaakt. Zo weet je beter wat je kunt verwachten. En hoe je daarmee kunt omgaan.
Belang voor de ontwikkeling van medicijnen
Daarnaast is het vaststellen van een goede diagnose het startpunt om in de toekomst betere behandelingen en medicijnen te ontwikkelen. Wiesje van der Flier, projectleider van TAP-dementia en wetenschappelijk directeur van Alzheimercentrum Amsterdam, zegt erover: ”In het verbeteren van de diagnose van alzheimer zijn we al een eind, maar met dit project willen we ook echt een stap zetten om de diagnose van andere vormen van dementie te verbeteren. Ook hebben we aandacht voor gemengde hersenschade ofwel meerdere hersenziektes tegelijk. Want dat komt heel veel voor.” Een goede diagnose is Tijdig (niet te vroeg en niet te laat), Accuraat (de diagnose moet juist zijn) en gePersonaliseerd (aansluitend bij de wensen en behoeften van de patiënt en familie). Samen is dit TAP.
Belangrijke rol voor mensen met dementie en hun familie
Binnen TAP-dementia werken 10 organisaties samen aan vijf onderzoeksprojecten. Het consortium kent een belangrijke rol toe aan mensen met dementie en hun familie. Zij weten als geen ander hoe het diagnostisch traject verloopt en waar ruimte voor verbetering is. Een groep mensen met dementie en hun familie denkt mee met de onderzoekers over hoe onderzoeksresultaten kunnen worden verspreid, om ervoor te zorgen dat nieuwe kennis in de praktijk gebruikt gaat worden.
Brede landelijke samenwerking
Het consortium TAP-dementia is een landelijke samenwerking onder leiding van prof. dr. Wiesje van der Flier, wetenschappelijk directeur Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC. De vijf Alzheimercentra (Amsterdam UMC, Erasmus MC, Universiteit Maastricht, RadboudUMC, UMC Groningen) plus UMC Utrecht, Vrije Universiteit Amsterdam, Elisabeth TweeSteden Ziekenhuis, Vilans en het Nederlands Geheugenpoli Netwerk (NGN) maken deel uit van dit consortium.
