Kinderen die door ernstig hartfalen een harttransplantatie moeten ondergaan, krijgen in afwachting van een donorhart een tijdelijk steunhart. Dat is een groot en zwaar apparaat dat buiten het lichaam een deel van de hartfunctie overneemt waardoor kinderen niet mobiel zijn. Vanwege dat steunhart moeten kinderen en hun familie een lange periode, soms maanden, in het ziekenhuis blijven, totdat een geschikt donorhart beschikbaar is. Maar deze tijd is gelukkig voorbij. Want het Erasmus MC Sophia in Rotterdam heeft als eerste ziekenhuis in Nederland een mobiel steunhart in gebruik genomen, waarmee jonge kinderen die wachten op een donorhart, vrijer kunnen bewegen en zich thuis kunnen voorbereiden op een transplantatie.
Het Erasmus MC Sophia is het enige centrum in Nederland dat harttransplantaties uitvoert bij kinderen, gemiddeld zo’n 4 tot 7 per jaar. Door een steunhart zijn de overlevingskansen en de kwaliteit van leven van kinderen met aangeboren ernstig hartfalen aanzienlijk verbeterd.
Kinderen met een steunhart zijn niet mobiel omdat het huidige apparaat, waaraan het steunhart gekoppeld wordt, groot en zwaar is. “Het heeft de maat van een koelkastje”, legt hoofd kinder-IC, Matthijs de Hoog, uit. Kinderen knappen door het steunhart vaak snel op, omdat de bloedsomloop beter werkt. “Ze worden beter, de eetlust komt weer terug en de lichamelijke conditie gaat vooruit. De steunhartapparatuur is dan een belemmering voor hun bewegingsvrijheid.”
De kwaliteit van Mercedes Benz
Er is nu een nieuw mobiel steunhart, dat voor het eerst is ingezet in Nederland bij Loulou, een meisje van vier jaar. Het nieuwe apparaat is volgens Matthijs de ‘Mercedes Benz’ onder de steunhartapparatuur. “De techniek is verbeterd. En belangrijk: het is kleiner van formaat, waardoor het kind mobiel is. Het kan weer uit bed, naar buiten en doen wat kinderen leuk vinden.”
Uiteindelijk is het de bedoeling dat kinderen met een mobiel steunhart ontslagen worden uit het ziekenhuis. Matthijs: “Dan kunnen ze thuis in vertrouwde omgeving wachten op de transplantatie. Dat is prettig voor iedereen. En de mobiliteit zorgt ervoor dat ze fitter de transplantatie ingaan.”
Primeur voor Loulou
Loulou, het eerste kind dat in Nederland het nieuwe steunhart kreeg, heeft een zwakke en vergrote linkerhartkamer. Daardoor wordt onvoldoende zuurstofrijk bloed door haar lichaam gepompt. Met medicijnen is de aandoening niet te verhelpen, dus moet ze wachten op een harttransplantatie. Donorharten voor kinderen van haar leeftijd zijn schaars.
Binnen het kinderharttransplantatieprogramma van het Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis zet Matthijs de Hoog zich al tientallen jaren in voor de verbetering van de zorg en techniek voor kleine hartpatiënten op de IC. “Ik heb kinderen met ernstig hartfalen zien overlijden, omdat de techniek nog niet ver genoeg was. Daarom hebben we ons hard gemaakt om het mobiele steunhart voor kinderen naar Nederland te halen. Onze artsen en verpleegkundigen zijn getraind en klaar om met deze nieuwe techniek te werken.”
Speciale opleiding
Kinder-IC verpleegkundige Lian Schouwenaars volgde voor de toepassing van het nieuwe mobiele steunhart een speciale opleiding in Berlijn, waar de fabrikant gevestigd is. De daar opgedane kennis bracht ze in het Erasmus MC Sophia samen met kinder IC-arts Ulrike Kraemer over op artsen en verpleegkundigen en op de ouders van Loulou. Lian: “Dat was fantastisch om te doen. Zeker als je ziet wat dit apparaat teweeg brengt bij Loulou. Met het oude apparaat moest het kind altijd in de buurt van een stopcontact zijn. Nu kan Loulou met haar ouders zelfstandig van zaal. Ze zijn getraind en weten hoe ze moeten handelen bij calamiteiten. Met het steunhart kan Loulou gewoon schommelen en op haar trapfiets door de speeltuin.”
