Naast traagheid en trillen ervaren mensen met de ziekte van Parkinson ook klachten die niets met bewegen te maken hebben. Deze symptomen, zoals slaapproblemen, hebben veel impact op de kwaliteit van leven, maar krijgen nauwelijks aandacht in Parkinsononderzoek. Wetenschappers van het Radboudumc in Nijmegen pleiten daarom voor het gebruik van slimme sensoren die deze symptomen in de thuissituatie meten. Die geven verrassend betrouwbare resultaten, vergeleken met een uitgebreid slaaponderzoek waarvoor je een nacht moet worden opgenomen in een ziekenhuis of gespecialiseerde kliniek.
In Nederland leven ruim 60 duizend mensen met de ziekte van Parkinson en dat aantal groeit snel. Bij Parkinson denk je vooral aan traagheid en trillen, maar ook andere klachten komen vaak voor. Denk aan slaapproblemen, depressieve klachten, een verminderd denkvermogen en plasproblemen. Voor deze symptomen is echter nauwelijks aandacht in onderzoek naar Parkinson. Onterecht, want ze hebben veel invloed op de kwaliteit van leven. Onderzoekers van het Radboudumc zochten daarom uit hoe ze deze klachten kunnen meten in de thuissituatie.
Slaapsensoren
Het Nijmeegse onderzoeksteam spitte de wereldwijde wetenschappelijke literatuur door op zoek naar geschikte meetmethodes. Daarbij beperkte het zich niet tot onderzoek bij mensen met Parkinson, maar keek het ook naar andere aandoeningen. Vooral slimme sensoren die de slaapkwaliteit meten blijken veelbelovend. In vrijwel alle gevallen gaat het daarbij om metingen aan de pols, door bijvoorbeeld smartwatches.
Mensen met Parkinson deden als “patiëntonderzoekers” mee aan het literatuuronderzoek. Onderzoeker Jules Janssen Daalen legt uit: ”We betrokken hen al in een vroeg stadium en ze speelden een belangrijke rol. Zo beoordeelden ze welke sensoren echt toepasbaar zijn in het dagelijks leven, zeker als je ze jarenlang zou moeten gebruiken.” Ook daar kwamen de smartwatches goed uit de bus. Andere innovatieve meetmethodes, zoals slimme toiletten die het plassen meten en sensoren in de woonkamer die je gedrag in de gaten houden, vonden de patiëntonderzoekers minder wenselijk. Die hebben een veel grotere inbreuk op de privacy en hun toegevoegde waarde bij de ziekte van Parkinson is nog niet bewezen.
Beter beeld
De onderzoekers hopen dat dankzij hun studie slimme sensoren vaker ingezet worden bij Parkinsononderzoek. Dan hoeven mensen namelijk minder vaak naar het ziekenhuis te komen voor metingen. Dat maakt deelname aan onderzoek makkelijker, zeker voor mensen die verder weg wonen. Ook zorgverleners hebben baat bij metingen gedurende langere tijd in de thuissituatie. Ze krijgen een beter beeld van het ziekteverloop dan met alleen momentopnames in het ziekenhuis.
Persoonsgerichter behandelen
Neuroloog Bas Bloem leidde het onderzoek. Hij licht toe: “In het ziekenhuis maken we als het ware een foto van de patiënt, terwijl een film veel meer informatie geeft. Bovendien zijn continue thuismetingen veel betrouwbaarder dan vragen naar symptomen tijdens een ziekenhuisbezoek. Zeker omdat geheugenproblemen vaak voorkomen bij Parkinson. Met sensoren kunnen artsen mensen met Parkinson in de toekomst beter en persoonsgerichter behandelen.”
Het onderzoek is gepubliceerd in npj Digital Medicine: ‘Digital biomarkers for non-motor symptoms in Parkinson’s disease: the state of the art.’