Wetenschappers van het UMC Utrecht beschouwen het als een belangrijk resultaat dat een vrouw met de spierziekte ALS dankzij een neuroprothese nog zeven jaar heeft geleefd. De vrouw die vrijwel volledig verlamd was heeft met een speciale computer zeven jaar lang kunnen communiceren met familie en verzorgenden. Uit een studie van het UMC Utrecht blijkt dat de door hen ontwikkelde computer, die werkt met een geïmplanteerde prothese, goed functioneert en ook jarenlang kan blijven werken. Het onderzoek is gepubliceerd in het vakblad ‘New England Journal of Medicine.’

De neuroprothese diende als primair communicatie hulpmiddel en was volledig geïntegreerd in het dagelijks leven van de vrouw.  “Het onderzoek laat zien dat neuroprothesen het mogelijk maken dat patiënten langer en beter communiceren en regie over het leven kunnen houden, totdat hun ziekte zo ver gevorderd is dat ook de prothese geen uitkomst meer biedt”, aldus het UMC Utrecht.

Blijven communiceren

Mensen met de ziekte ALS hebben een slechte prognose. De ziekte uit zich in het uitvallen van steeds meer spieren, tot beweging, communicatie en uiteindelijk het leven zelf onmogelijk wordt. In het laatste stadium kan een patiënt ‘Locked-In Syndroom’ ontwikkelen, waarbij er geen enkele vorm van communicatie meer mogelijk is.
Om die achteruitgang te compenseren werken onderzoekers van het UMC Utrecht aan de ontwikkeling van neuroprothesen, ook wel Brain-Computer Interfaces of BCI’s genoemd. Een neuroprothese bestaat uit elektroden die in het hoofd zitten en daar signalen opvangen. Via een verbinding met een computer kunnen die signalen vertaald worden naar commando’s voor computerbediening, zoals een muisklik. Zo kan een patiënt ook nadat het ‘Locked-In Syndroom’ is ingetreden, blijven communiceren.

Hoe lang werkt een neuroprothese?

Het team van UMC Utrecht heeft nu voor het eerst een lange termijnstudie gemaakt van een ALS-patiënt die een neuroprothese kreeg. Die studie gaf een positief beeld. Mariska van Steensel die het onderzoek samen met Nick Ramsey, leidde: “De vrouw heeft het systeem zeven jaar zelfstandig gebruikt en het was gedurende meerdere jaren voor haar de enige manier om haar verzorger te waarschuwen, zowel ’s nachts als overdag.”
De prothese zelf bleef ook goed functioneren. Pas toen de ziekte zo ver gevorderd was dat de hersenen geen sterke signalen meer konden sturen, hield het nut van de neuroprothese op.

Essentiële bijdrage aan de kwaliteit van leven

De ziekte kan met een neuroprothese dus niet gestopt worden, maar de technologie kan ook in een laat stadium van de ziekte een essentiële bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven en autonomie van mensen met ALS. “Zolang hersenen in staat zijn om boodschappen te versturen werkt het systeem en kan het een gigantisch verschil maken in de levens van deze mensen en die van hun familie”, aldus Mariska.

De neuroprothese komt binnen handbereik

De ontwikkeling van neuroprothesen gaat snel en er wordt veel geld in geïnvesteerd. De verwachting is dat neuroprothesen dan ook over enkele jaren beschikbaar komen en breed ingezet kunnen worden om mensen met ernstige communicatieproblemen door ALS of andere oorzaken te helpen. Bovendien zullen (nieuwe) behandelingen van ALS, die de ziekte vertragen, de periode waarin een BCI van waarde kan zijn alleen maar vergroten.

“We werken op dit moment hard aan verbeterde versies van de technologie en hopen de waarde ervan als communicatie-hulpmiddel in het dagelijks leven van deze mensen in de komende jaren te kunnen aantonen in onze nieuwste projecten”, aldus Mariska van Steensel.

Printvriendelijk